I sitt avhandlingsarbete har Mia Stiernman undersökt patientrapporterade utfallsmått, så kallade PROM, hos patienter med läpp-käk-gomspalt (LKG). Hon har analyserat enkätsvar och jämfört olika enkäter där patienten själv mäter funktionell effekt av sin LKG och behandlingen, men även psykologiska tillstånd - sociala sammanhang, upplevelser av skolgången och känslor och tankar relaterade till utseendet och talet.
– Patienter som behandlas för LKG är oftast barn och unga och flera olika aspekter av hälsorelaterad livskvalitet kan vara påverkad. Kunskap om hur patienten själv upplever sin sjukdom och hälsa efter behandling är viktiga för att LKG-vården ska kunna fånga upp hur patienten påverkas i sin livskvalitet av att hen har ett avvikande tal eller utseende, säger Mia Stiernman, ST-läkare i plastikkirurgi på Skånes universitetssjukhus i Malmö och som nu lägger fram sin avhandling ”Patient Reported Outcomes in Cleft Lip and Palate” vid Lunds universitet.
LKG påverkar patienters psykiska hälsa
Tidigare forskning har bland annat visat att risken för påverkad livskvalitet och psykiatrisk diagnos ökar hos barn med läpp-käk-gomspalt. Med sitt avhandlingsarbete vill Mia Stiernman belysa hur vård och forskning bäst fångar upp och inkluderar patienternas egna upplevelser och hur de själva upplever resultatet av behandlingen. Hur uppgifterna kan samlas in och användas i vården och vilka instrument patienterna själva föredrar.
– Vården för patienter med LKG handlar inte bara om personens yttre utan även om att hantera inre upplevelser och psykosocial hälsa förknippad med fysiska förändringar och funktioner. Därför är det väldigt viktigt att ta reda på vad patienter själva tycker och hur de upplever resultatet.
Mia Stiernman menar att ett tydligt återkommande fynd i forskningen på området är att graden av utseendets avvikelse inte förutspår graden av psykologisk påverkan på en individ. Det som bäst verkar förutspå graden av psykologisk anpassning är snarare en subjektiv nöjdhet med utseendet och till vilken grad individen tycker att avvikelsen är synlig för andra. Avhandlingen bekräftar att en holistisk utvärdering är viktig för att fånga upp de patienter som inte är nöjda eller inte mår bra.
Professioner med olika perspektiv i LKG-teamen
I avhandlingens fem studier har Mia Stiernman undersökt och utvärderat olika perspektiv på patientrapporterade utfallsmått och dess kliniska användbarhet för specialister som ingår i LKG-teamen. Hon menar att patientrapporterade resultat är viktiga för utvecklingen av patientcentrerad vård, utmaningen är att använda dem i klinisk vardag och i forskning med patientens behov i fokus.
Resultaten i avhandlingen stödjer att patientrapporterade utfallsmått är användbara instrument för förbättrad kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter och deras familjer. De visar även att patienterna uppskattade de enkäter som hade mer detaljerade frågor och tog upp psykosociala aspekter.
– Tydlig kommunikation mellan kliniker inom LKG-teamen och med patienterna ökar möjligheterna för positiva resultat. Objektiva resultat stämmer inte alltid överens med patientens egen upplevelse, och som kliniker kan vi heller inte gissa oss till om patienten är nöjd eller inte. Patientrapporterade utfallsmått ger LKG-teamen ett strukturerat samtalsstöd i det dagliga kliniska arbetet, och patienten får möjlighet att uttrycka sig bättre kring sin hälsa.
Framtida utveckling av den nationella vården för LKG-patienter menar Mia Stiernman bör vara att införa enkäter som är specifikt utformade och har ett helhetsperspektiv kring hälsa. Att ha med fler frågor som tar upp psykosocial hälsa och livskvalitet, och beskriver patientens upplevelser utifrån flera olika perspektiv.
– Min förhoppning är att påverka professionen i svensk LKG-vård att framåt arbeta med patientrelaterade utfallsmått mer enhetligt. Gemensamma metoder är i grunden en förutsättning för att kunna jämföra resultat mellan våra sex LKG-centra i Sverige och även med andra länder.
Mia Stiernman försvarar sin avhandling ”Patient Reported Outcomes in Cleft Lip and Palate” vid Lunds universitet den 16 november 2019.
Tove Gilvad
