I sin forskning och genom lång erfarenhet som transplantationssjuksköterska har Annika Kisch mött alla tänkbara reaktioner. Hon vet hur viktigt det är att ge donatorerna egna röster.
”Jag kände mig bara som en stamcellskälla för min familj”. Annika Kisch har hört många varianter av stamcellsdonatorers känslomässiga upplevelser. Alla de donatorer hon träffar tillhör patientens familj på ett eller annat sätt. Donator och patient är alltså besläktade, till skillnad från de obesläktade ”altruistiska” registerdonatorerna. Oftast är det ett helsyskon som har ringats in som bäst lämpad donator. Men det kan också bli aktuellt med en så kallad haploidentisk donator – ofta ett barn, en förälder eller ett syskon – där HLA-typen (human leukocyte antigen, en molekyl som finns på ytan av varje cell och som alltid ärvs av föräldrarna) matchar tillräckligt bra för att möjliggöra en transplantation.
Mamma och pappa är så måna om att jag ska hålla mig frisk. Men det är ju för att jag ska kunna donera stamceller till min syster, inte för att de i första hand bryr sig om mig
Bakgrunden till att en stamcellsdonator eftersöks är nästan alltid en malign blodsjukdom, som olika former av leukemi. Patienten har redan genomgått andra behandlingar, och nu står hoppet till nya stamceller. Behandlingen är svår för patienten, och det finns ingen garanti för överlevnad. För donatorn är den fysiska insatsen låg i jämförelse, men utöver matchande HLA-typ måste donatorn vara grundfrisk och dessutom på allvar vilja genomföra en donation. I det sistnämnda har Annika Kisch och hennes kollegor på SCT-mottagningen (stamcellstransplantationsmottagningen) på Hematologen i Lund en grannlaga uppgift. Redan tidigt 00-tal såg Annika Kisch att det fanns brister i hur syskondonatorerna bemöttes.
– Det togs helt enkelt för givet att syskonet skulle donera. Det var ett synsätt som fanns över hela världen. Det saknades helt ramar för hur syskonen skulle bli bemötta av oss inom vården och på vilket sätt de skulle informeras om vad en donation innebär.
det är bara ett par procent som valt att inte donera. Men det betyder inte att alla som säger ja upplever att valet är fritt.
I sin avhandling, klar 2015, djupdök Annika Kisch i såväl donatorers som patienters upplevelser av syskondonation av stamceller. Det hon där satte fingret på bidrog till en förbättrad och mer standardiserad hantering av donatorerna. Informationen formaliserades och donationsutredningarna förlades helt till SCT-mottagningen. Mer fokus har sedan dess också lagts på donatorernas upplevelser och komplexiteten i dem. Ända fram till det slutgiltiga ställningstagandet trycker såväl transplantationskoordinatorn som övrig sjukvårdspersonal på frivilligheten i det hela. Ja, en och annan otålig läkare kanske kan få för sig att trycka på lite för den sjuka patientens skull.
– Men då säger vi att nej, donatorn måste ges tid att få tänka klart. Och två dygn till kommer inte att vara avgörande för patienten.
Bland de hundratals syskon Annika Kisch mött är det bara ett par procent som valt att inte donera. Men det betyder inte att alla som säger ja upplever att valet är fritt. Pressen och förväntningarna inom familjen är enorma, oavsett hur relationen syskonen emellan ser ut. Det finns syskon med mycket svala känslor för den sjuka brodern eller systern som ändå inte tvekar ens ett ögonblick – de donerar precis som de skulle göra för ”vem som helst” som var i behov av det för att överleva. Sedan finns det nog så tajta syskon där beslutet ändå är svårt. Och hela skalan däremellan.
– Vi känner ju inte de här personerna. Vi vet inte vad de bär med sig i bagaget eller vilka behov de har. Men vi vet att den frivilligheten som finns på pappret ofta inte alls känns så känslomässigt.
Nästan alla vill komma på det återbesöket, och många uttrycker uppskattning över att jag har tid att lyssna på dem. De vill knyta ihop säcken och prata om de blandade känslor av glädje, stolthet, skuld och press som donationen kan ha inneburit för dem.
”Jag kan inte se hans barn i ögonen om jag inte gör detta”. ”Mamma och pappa är så måna om att jag ska hålla mig frisk. Men det är ju för att jag ska kunna donera stamceller till min syster, inte för att de i första hand bryr sig om mig”. De existentiella frågorna pockar på, både före och efter beslut om donation har tagits. Annika Kisch är den som i sin roll som donationsansvarig sjuksköterska möter donatorernas undringar och kluvna känslor. Hon ger dem tid att både prata och tänka färdigt. En bra bit in i processen kan det faktiskt vara hon som lite försiktigt frågar om personen verkligen är rätt donator. Vissa behöver den hjälpen för att kunna backa.
Så vilka är de få som väljer att inte donera? Det kan vara de som är paniskt rädda för allt som har med sjukvård att göra. De som har en alltför dålig relation med syskonet.
– Eller de som redan har alltför mycket på sina axlar. Kanske vårdar en svårt sjuk mamma. Bär på trauman. Har en svår ekonomisk situation som oroar och tar all energi.
För dem som matchar syskonets HLA-typ, är tillräckligt friska och som kommer förbi eventuella känslomässiga hinder och ger sitt slutgiltiga samtycke väntar ett medicinskt ingrepp som oftast inte upplevs som så svårt. Biverkningar finns, men större komplikationer är sällsynta. Trötthet och huvudvärk brukar uppstå på grund av tillfällig blodbrist eller kalkbrist – åkommor som rättar till sig inom några veckor. Donatorn kallas dessutom till provtagningar ett tag efteråt för att kontrollera att värdena ser bra ut. Minst lika viktig är den känslomässiga återkopplingen efter donationen, konstaterar Annika Kisch. Fram till 2015 släpptes donatorerna efter genomfört ingrepp. De gavs möjligheten att själva ringa vid behov, men många donatorer vittnade om känslan av att ”jaha, nu har de fått vad de vill ha. Nu är jag inte intressant längre”. De senaste fem åren kallas donatorerna till återbesök, med avsatt tid för samtal.
– Nästan alla vill komma på det återbesöket, och många uttrycker uppskattning över att jag har tid att lyssna på dem. De vill knyta ihop säcken och prata om de blandade känslor av glädje, stolthet, skuld och press som donationen kan ha inneburit för dem. De upplever ofta att de inte haft någon annan att prata med. För vad väger deras insats och upplevelser mot allt vad det sjuka syskonet tvingas genomlida?
Fakta/Vägen till rätt stamcellsdonator
Ansvarig läkare frågar patienten om det finns helsyskon. Om ett sådant finns får syskonet informationsmaterial hemskickat och tillfrågas av koordinator per telefon om hen är villig att donera stamceller. Om inga helsyskon finns utreds istället andra familjemedlemmar (så kallade haplodonatorer, där en lika god HLA-matchning inte förväntas och/eller går sökandet vidare i donationsregister. Om familjemedlemmen säger ja till donation påbörjas en utredning. Rör skickas hem för att kunna ta blodprov på vårdcentralen och se om det finns en HLA-matchning. Nästa steg genomförs i Lund, med samtal, information om risker, obehag och biverkningar samt en genomgående hälsoundersökning: ytterligare blodprover tas för att utesluta sjukdomar, lung-, lever- och blodvärden tas, EKG genomförs, urinprov analyseras och lungorna röntgas. Efter att alla prover utvärderats godkänns eller underkänns personen som donator. Donatorn har rätt att backa ur så länge inte själva transplantationsförberedelserna satts igång, men informeras om att för patientens skull bör detta göras så tidigt i processen som möjligt. Donatorns ja eller nej, samt resten av processen fram till donationen, förblir dolt för det sjuka syskonet (men syskonet kan själv välja att berätta hur mycket eller lite hen vill). anledning till att en person inte kan vara donator journalförs inte.
Fakta/Så går en stamcellsdonation till
Val ges mellan två sorters donation, märgsskörd och perifer stamcellsdonation. De allra flesta väljer det skonsammare alternativet med perifer stamcellsdonation, vilket sjukvården oftast också rekommenderar.
Vid benmärgsskörd skrivs donatorn in dagen före donationen. Nästa dag, under narkos, sugs/aspireras cirka en liter benmärg ur de två höftkammarna med hjälp av grova nålar. Efter ingreppet upplevs smärta som kan vara lindrig till svår. Detta alternativ leder till tillfällig, övergående blodbrist.
Vid perifer stamcellsdonation injiceras en tillväxtfaktor i tre dagar före donationen. Tillväxtfaktorn får benmärgen att överproducera stamceller, vilket gör det trångt i benmärgen. Obehag upplevs i form av huvudvärk, ”influensaont” och ont i ryggslutet. På plats inför donationen sätts en nål i varje armveck. En så kallad aferesapparat kopplas ihop med de slangar som löper från donatorns armar. Blodet pumpas sedan ut ur ena armen, genom maskinen där stamcellerna stannar kvar, och sedan går resten av blodet in i den andra armen. Hela blodvolymen pumpas runt tre gånger (ca 15 liter blod) för att få ihop tillräckligt mycket stamceller. För att blodet inte ska koagulera tillsätts i slangarna ett ämne som drar ut kalk ur blodkärlen. Kalkbrist (tillfällig) uppstår och ger stickningar/domningar i bland annat läppar och tår. Efter ingreppet, som oftast tar 5-6 timmar, kan patienten åka hem.
Patienten tar sedan emot stamcellerna intravenöst, oftast dagen efter donationen. I mer än hälften av fallen leder behandlingen till patientens tillfrisknad. Men det kan också sluta med att patienten dör, trots att transplantationen i sig gått enligt planen. En sådan krock mellan de två immunsystemen har inget med donatorns insats eller lämplighet att göra – vilket donatorn noggrant informerats om i förväg.
