Namnet keratokonus betyder konformad hornhinna. Ögonsjukdomen drabbar unga och påverkar hornhinnan som tunnas ut och försvagas. Detta sker gradvis och när hornhinnan blivit tillräckligt försvagad så börjar den att bukta utåt som en kon. Det råder fortfarande okunskap om varför man drabbas, men sjukdomen är inte helt ovanlig.
Det är vanligt att sjukdomsförloppet avstannar vid 30 – 40-årsåldern, men Ingemar Gustafsson betonar att det finns mycket att vinna på att hitta de som är i en tidig fas av sjukdomen för att erbjuda behandling som stoppar fortsatt sjukdomsförsämring och därmed synförlust.
– Inte sällan upptäcks de här ungdomarna av optikern i samband med att de ska övningsköra eller ska ta körkort. De remitteras då till ögonläkare för vidare utredning. Vi talar om unga människor i början av livet. Ett synhandikapp ställer mycket på ända, säger Ingemar Gustafsson.
”Att forska berikar den kliniska vardagen”
I en tidig fas av sjukdomen kan glasögon korrigera synfelet, men ibland blir synen så påverkad att detta inte hjälper. Då får man i stället använda formstabila kontaktlinser som plattar till ytan och därmed ökar synförmågan. Vid svårare sjukdom behandlar man ibland med en hornhinnetransplantation, men det är inte utan risker.
– Transplantaten håller inte en hel livstid, kan leda till avstötningar och diverse komplikationer som medför lidande, säger Ingemar Gustafsson.
Inspirerades av hur tandläkaren lagar hål
Under senare år har det i stället blivit vanligare med så kallad crosslinking-behandling. Metoden uppfanns av en schweizisk ögonläkare som varit hos tandläkaren och reflekterade över att man vid tandlagning fyller hålet med flytande plast i hålet och sedan lyser med uv-lampa för att få plasten att stelna. Skulle det gå att ta fram en liknande metod som stärkte hornhinnan?
– Crosslinking introducerades 2003 och har varit revolutionerande för keratoconusvården. Genom att droppa B-vitamin (riboflavin) på hornhinnan som sedan belyses med UV-ljus så får vi hornhinnan att bli stelare, precis som plasten hos tandläkaren. Detta leder till att sjukdomen inte kan försämras, förklarar Ingemar Gustafsson.
Crosslinking har mest värde hos dem som har begränsad sjukdom eftersom vi genom tidig behandling kan stoppa fortsatt synförsämring. De som redan har en sjukdomsgrad där man måste använda formstabila kontaktlinser har däremot mindre att vinna av behandlingen. Crosslinking är en befogad behandling hos dem som har aktiv sjukdom, alltså de som har pågående försämring.
– Man vet aldrig när sjukdomen slutar att försämras, även om vi vet att de flesta fall inte försämras efter 35 år men den kan lika gärna sluta försämras i 25-års åldern eller innan. Med tanke på att crosslinking kan ha, om än sällan, biverkningar så är det viktigt att förstå när vi gör nytta med att behandla. Därför mäter vi hornhinnans form över tid för att upptäcka skillnader. Vi måste undvika att behandla de som inte har nytta av behandlingen.
Vilka blir hjälpta?
Trots att metoden sedan början av 2000-talet använts i vården har det saknats god evidens för hur bra den fungerar.
– Vi vet att behandlingen fungerar, det ser vi i den kliniska vardagen, men tyvärr saknas bra data på mätsäkerheten hos utrustningen som vi använder för att diagnosticera aktiv sjukdom. Då vet vi inte heller vilka gränsvärden vi ska använda oss av för att besluta om behandling eller ej. Detta leder till förvirring när man ska analysera resultaten, och därmed är det vetenskapliga underlaget begränsat. Vi måste veta hur vi diagnosticerar tillväxt av keratokonus, dvs behandlingsindikation.
– En utmaning har varit att veta vilka patienter som faktiskt blir hjälpta av behandlingen, och för att veta det behöver man förstå vilka patienter som har tillväxande sjukdom.
Därför har Ingemar Gustafsson nu undersökt vilka gränsvärden som borde användas för att diagnosticera aktiv keratoconus så tidigt som möjligt.
– Resultatet visar att vi behöver individanpassa vården mer, beroende på sjukdomsgraden hos patienten. Våra resultat visar att det finns en risk att vi underbehandlar de med minst sjukdom. Vi väntar för länge med att sätta in behandling, helt enkelt. Detta är allvarligt då dessa patienter har som mest att vinna på en behandling.
Risk för överbehandling
Vidare tyder forskningen på att vården överdiagnostiserar och därmed överbehandlar de med lite mer sjukdom helt i onödan.
– Vi behöver optimera vården för att göra bäst nytta med de resurser vi har.
Ingemar Gustafsson betonar att även om resultaten han sett i sina studier är tydliga, behövs mer forskning.
– Man ska inte ändra klinisk praxis på enstaka studier, men jag hoppas att resultaten leder till att fler undersöker detta, så att vi får ett bättre kunskapsunderlag. Att på det här sättet få bidra till kunskapsunderlag som på sikt kan innebära ändrade riktlinjer och kunskap om vad vi ska vara uppmärksamma på, det är något som berikar, konstaterar Ingemar Gustafsson.
