Artikeln är skriven mars 2020 i samband med familjeträffen.
Det är en vacker om än något kylig lördagsmorgon i början av mars. Till Pastellens lokaler på SUS i Lund börjar barn och föräldrar droppa in lagom till att fikan dukas upp. Vid dörren står barnkirurg och docent Pernilla Stenström och hälsar välkommen och hejar igenkännande. Många av barnen som kommer hit idag är patienter till henne som hon träffar återkommande gånger under uppväxten. Barn, som vilka andra barn som helst, men som har en sak gemensamt: de har alla Hirschsprungssjukdom. En sjukdom som inte syns eller märks vid första anblick men som påverkar tarmfunktionen allvarligt och som utan operation kan vara ett livshotande tillstånd.
Bakom initiativet till familjeträffen står den nybildade patientföreningen Hirschprungs sjukdom och Barn- och ungdomskirurgin på SUS Lund. Tillsammans verkar dem för att stärka patientperspektivet på vård och forskning om sjukdomen. Syftet med dagen är att föräldrarna dels ska få information om behandlingsmetoder under utveckling och aktuell forskning, dels få möjlighet att föra fram sina tankar och synpunkter om vad som är viktigt att forska mer om.
För föräldrarna och barnen är den här dagen betydelsefull ur flera perspektiv: "Träffen har flera olika viktiga betydelser för familjer där någon eller några har Hirschsprungs sjukdom. Det finns ett stort intresse av att ta del av ny information och bli mer kunniga kring våra anhörigas sjukdom och att få möjlighet att delge sjukvården våra funderingar. Det handlar också mycket om den mentala biten där det finns ett stort behov av att dels själv få prata om sin situation och dels att få höra andras historia och veta att man inte är själv om det. Sen är det fantastiskt att kunna ge våra barn kompisar med samma sjukdom så att de ska kunna stötta varandra och finnas där för varandra", förklarar Karolin Holmström, en av patientföreningens grundare.
Forskning med syfte att förbättra vården
Forskningen drivs framåt genom samverkan mellan vården och patienter men för att förverkliga idéerna krävs tid och pengar. På plats den här dagen är även Kerstin Persson som står bakom Kerstin & Hans Perssons Fond för forskning om Hirschsprungs sjukdom och anorektala missbildningar. Medel från fonden har bland annat använts till inköp av utrustning för att förbättra diagnostisk. ”Utrustningen vi köpte in är en unik ultraljudsmaskin som är den enda i världen som kan ge ultraljudsbilder med väldigt hög upplösning, det vill säga70 MHz vilket ger ytterst deltaljerade bilder. Jag valde maskinen och köpte in den med hjälp av våra forskarkollegor på LTH. Utan dem hade inte projektet kunnat köras”, förklarar Pernilla Stenström. Vinsten för patienten är att förkorta väntetiden till diagnos, minska risk för komplikation vid biopsier samt minska tiden under narkos och minska risken för att man opererar bort för mycket tarm ”för säkerhets skull”.
Förbättrad diagnostik är ett av många områden inom vilket det bedrivs forskning på. Ett annat område som lyfts fram av föräldrar till barn med HS är kostens betydelse. Maten upptar en stor del av vardagen för familjer med HS och mycket tid spenderas på att analysera vilken typ av mat som kan vara lämplig. Kostens påverkan på sjukdomen är hitintills ett outforskat område men en ny studie under ledning dietist Lovisa Telborn ska bidra med mer kunskap och riktlinjer för kost. Även hjälpmedel och stöd under den första tiden efter operation via e-platta är områden som ständigt utvecklas.
I slutet av dagen har Pernilla Stenström och hennes kollegor fått nya uppslag och idéer om hur de kan ta arbetet vidare. Under mötet organiserades temagrupper där både barn och föräldrar deltog i samtal kring forskning, och en enkät kring forskningsämnen gjordes för att Pernilla och kollegorna vill förstå vad som är viktigt för patienterna. ”Vi tog med oss hem att föräldrarna tycker att forskning skall prioriteras kring psykologisk krishantering då man får ett barn med Hirschsprungs sjukdom, kring om barnen har näringsbrister och om bakteriernas betydelse för barnens tarmfunktion. I det praktiska önskar familjerna mer jämlika bedömningar av stöd från Försäkringskassan och dietistkontakter även utanför Lund.
Familjeträff 2021
Ett par dagar efter mötet 2020 tog pandemin greppet om världen. Familjemötet 2021 fick arrangeras digitalt och ett 70-tal personer deltog berättar Karolin Holmström från patientföreningen. Forskningen presenterades både live och i filmformat. ”Det senaste året har vi publicerat flera artiklar kring Hirschsprungs sjukdom avseende övergången till vuxenvården, matens påverkan på magen, fördjupat ultraljudsforskningen och hur vi kan använda digital kommunikation efter operation för att stärka välmående och operationsresultat”, säger Pernilla Stenström. ”Med familjernas ord i ryggen har vi vårdmässigt utvecklat föräldrakontakterna vid operationerna, förstärkt intygen till Försäkringskassan och skapat sköterskeorienterade mottagningar där doktorn endast agerar konsult. Detta för att skapa balans med patienternas behov."
"Vid detta digitala möte fanns inte möjlighet för personliga återkopplingar kring forskning och utveckling såsom tidigare år, men istället hade vi chatten samt en elektronisk enkät som vi hoppas kunna ge oss inspiration och stöd för vidare arbete", säger Pernilla och Karolin tillsammans. ”Det är som två kugghjul som snurrar: ett hjul med utveckling av forskning och sjukvård, och ett större som är det drivande nämligen patienternas behov och tankar. Jag vill att hjulens kuggar skall matcha varandra så att vi bildar en stark enhet med både vård och forskning i världsklass", avslutar Pernilla.
Filantropi gör skillnad: Pernilla Stenström
Länkar
- Forskning om Hirschsprungssjukdom i Lunds universitets forskningsportal
- Hirschsprungs sjukdom patientförening
- Om Hirschsprungssjukdom på 1177.se