Kort om studien:
- 597 barn listades för hjärttransplantation i Norden mellan 1986 och 2023 och 461 barn (77 %) genomgick hjärttransplantation
- Dödligheten bland de barn som står på väntelista för hjärttransplantation har sjunkit från 22,8 % (1986–1998) till 6,8 % (2012–2023)
- Långtidsöverlevnad efter transplantation är 78 % efter tio år. Av de barn som haft möjlighet att leva 30 år med sitt nya hjärta, lever mer än hälften idag.
- Strax över 40% av hjärtan som används för barnhjärttransplantation i Sverige kommer från donatorer i andra nordiska länder.
Studien som publicerats i Journal of Heart and Lung Transplantation är den första av sitt slag som tittar på samtliga genomförda hjärttransplantationer hos barn i Norden, inom ramen för det nordiska samarbetet Scandiatransplant. Forskarna har dels tittat på överlevnaden i väntan på transplantation, dels på överlevnaden efter transplantation.
– Alla de länderna som ingår i Scandiatransplant har, relativt sett, små befolkningar och utför bara ett litet antal barnhjärttransplantationer årligen. Vi insåg att det aldrig tidigare gjorts någon översikt av resultaten inom Scandiatransplant, och vi var särskilt intresserade av att kartlägga hur resultaten förändrats över tid och hur de står sig i en internationell kontext, där vi jämför med större länder och centra som utför betydligt fler transplantationer årligen, säger Oscar van der Have, forskare vid Lunds universitet och ST-läkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus samt försteförfattare av studien.
En tidigare svensk retrospektiv studie publicerad 2009 kartlagde resultaten efter 20 år av hjärttransplantationsvård i Sverige. Den aktuella studien är en översikt över de senaste 38 åren, och inkluderar hela Norden uppdelat i tre tidsperioder, 1986–1998, 1999–2011 och 2012–2023, för att kunna jämföra utvecklingen över tid. Det resultatet som sticker ut är kraftigt minskad dödlighet i väntan på nytt organ, trots att väntetiden ökat.
– Det som tydligt framgår av studien är att fler barn på väntelistan idag når fram till en hjärttransplantation. Under den första tidsperioden dog 22,8 procent av barnen som stod på väntelistan i väntan på ett nytt hjärta. Under den senaste tidsperioden är den siffran 6,8 procent. Samtidigt har medianväntetiden på ett nytt hjärta nästintill fördubblats – från 38 till 63 dagar – men trots den längre väntetiden är det fler som överlever till transplantation, säger Oscar van der Have.
Att fler överlever trots ökad väntetid menar forskarna beror på de tekniska framsteg som gjorts inom transplantationsvården de senaste åren.
– Det handlar till stor del om att vi har bättre och mer avancerad teknik idag. Vi har kort- och långsiktiga cirkulationsstöd, som ECMO och mekaniska hjärtpumpar, som till exempel Berlin Heart, som kan hjälpa barnen att klara väntetiden, säger Karin Tran-Lundmark, forskare och docent vid Lunds universitet och överläkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus.
Att väntetiderna på ett nytt hjärta blivit längre samtidigt som överlevnaden är bättre kan också delvis bero på att barn sätts på väntelistan tidigare i sjukdomsförloppet.
– En annan aspekt är att vi troligtvis listar barnen lite tidigare, innan de hunnit bli för sjuka. Det gör att de får vänta längre – men med bättre förutsättningar. Det är nog en medvetenhet som ökat: att ta beslutet tidigare, vilket också ger möjlighet till bättre stöd under väntan, säger Michal Odermarsky, forskare vid Lunds universitet och biträdande överläkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus.
Trots framgångarna finns det fortsatt utmaningar. Den långsiktiga överlevnaden efter transplantation är mycket bra inom Scandiatransplant. Trots små centra med få transplantationer per år är siffrorna jämförbara med stora centra i till exempel USA, men långtidsöverlevnaden har inte förbättrats i samma takt som överlevnaden på väntelistan.
– Tyvärr så behövs ju livslång immunhämmande behandling efter en transplantation, vilket medför risker. Vi behöver bli ännu bättre på att upptäcka och behandla komplikationer som avstötning, infektioner och maligniteter. Här gäller det att vi följer, och gör vårt bästa för att bidra till, utvecklingen av diagnostiska metoder och läkemedel, säger Karin Tran-Lundmark.
Även mer kunskap behövs om hur man kan förbättra vården för patientgruppen med enkammarhjärta:
– Vi är väldigt intresserade av gruppen med enkammarhjärta, en grupp av barn med svåra medfödda hjärtfel. Det är vår mest utmanande patientgrupp, där levern med tiden kan svikta till följd av hjärtfelet. Det kan vara svårt att avgöra när det är dags att transplantera, om det räcker med att byta hjärtat eller om även levern behöver transplanteras. Det är mycket som spelar in. Det är en liten grupp, men väldigt komplex, säger Michal Odermarsky.
En annan utmaning är tillgången på organ för de allra yngsta patienterna, där dödligheten på väntelistan är högst.
– Vi behöver också bättre lösningar för de allra minsta barnen. Det är svårt att hitta donatorer i den åldern, eftersom vi tack och lov har en låg barnadödlighet i Norden. En ökad medvetenhet om att det finns barn som väntar på transplantation kan nog göra att fler anhöriga säger ja till donation, och ännu bättre hjärtpumpar kan också bidra till att fler överlever, spekulerar Karin Tran-Lundmark.
