Det säger Mattias Tranberg, doktorand vid Palliativt utvecklingscentrum, Lunds universitet. Palliativ vård är den hälso- och sjukvård som ges till patienter med progressiv, obotlig sjukdom när det står klart att döden inte går att förhindra på medicinsk väg. Mattias Tranbergs forskning fokuserar på kommunikation om allvarlig sjukdom – utifrån patienter, vårdgivare, närstående och medicinska journaler. Den aktuella studien, publicerad i Palliative Medicine Reports, omfattar 249 patienter som avlidit, antingen inom specialiserad palliativ vård, på en onkologisk avdelning eller som patienter med KOL på en internmedicinsk avdelning. Forskarna har utgått från uppgifter i Svenska palliativregistret (se faktaruta) som bland annat baseras på en enkät där vårdpersonal och anhöriga besvarat ett antal frågor om vården den sista veckan i livet. För de 249 patienterna fanns dokumenterat ett ”ja” ikryssat på frågan ”Har patienten fått brytpunktssamtal i livets slutskede”. Men vid närmare granskning stämde de uppgifterna inte fullt ut.
– I förvånande många av de 249 fallen, 37 procent, hittade vi inget alls i journalanteckningarna om brytpunktssamtal i livets slutskede – varken med patienten eller med anhörig, trots att det var det som hade kryssats i. Men däremot ser vi att många andra samtal om allvarlig sjukdom hållits, och det är ju positivt, säger Mattias Tranberg.
Brytpunktssamtal hålls mellan läkare och patient och/eller mellan läkare och anhörig till patienten. Syftet med samtalen är att vara öppen med att de insatser som görs inte längre hjälper patienten och att vården behöver ändra riktning (se faktaruta). Enligt Mattias Tranberg råder det en sammanblandning av begrepp, där ordet brytpunktssamtal förstås och används på olika sätt. Detta ökar risken för överregistrering, och kan förklara varför andra samtal än just brytpunktssamtal i livets slutskede har registrerats. Vid genomgången av journalerna granskades när i tiden samtalen hade förts i förhållande till patientens död: sex månader eller mer innan patienten dog (”år”), sex månader fram till två veckor innan (”månader”) och två veckor eller mindre före dödsdagen (”dagar”). Ju närmare döden, desto fler samtal hölls.
– Det kan förstås kännas väldigt obehagligt att hålla ett samtal om hur patienten vill tillbringa sin sista tid i livet medan patienten ännu är ganska pigg. Ett riktmärke kan vara frågan ”skulle jag bli förvånad om den här personen är död inom ett halvår?”. Om svaret är nej bör ett samtal hållas, säger Mattias Tranberg.
De 63 procent som fått brytpunktssamtal vid livets slutskede fick i genomsnitt detta åtta dagar före död om de vårdades inom specialiserad palliativ vård. Motsvarande siffra för patienterna på onkologen var fyra dagar, och för patienterna med KOL två dagar.
– De sent hållna samtalen har troligen även med läkares tidsbrist och senare decenniers minskade kapacitet inom cancervård att göra. Och för patienterna med KOL kommer döden ofta snabbt och tidpunkten är relativt svårt att förutsäga, trots långvarig sjukdom.
Att samtalen hålls sent kan också bero på att det är just brytpunktssamtal vid livets slutskede som används som kvalitetsindikator, vilket felaktigt antyder att de sena samtalen är viktigast. För att stötta läkare med tidsperspektivet kan studiens ramverk med år, månader och dagar användas, säger Mattias Tranberg. Det skulle kunna sänka tröskeln för att genomföra brytpunktssamtal och därmed säkra att patienter och anhöriga har information nog för att förbereda sig, och för att fatta medicinska och personliga beslut.
Ett av studiens främsta resultat är enligt Mattias Tranberg upptäckten att brytpunktssamtal inte är ett enda samtal vid ett enda tillfälle.
– Det ska vara, och är faktiskt, en process som äger rum under år, månader och dagar före döden.