Det är ett nålsöga i sig att kvala in som kandidat till en hjärttransplantation. Du ska vara i slutstadiet av hjärtsvikt, men ändå frisk nog för att klara operation och återhämtning och ett liv med livslång medicinering.
Att vara hjärtmottagare kan ses som ett kroniskt tillstånd eftersom det kräver en livslång medicinering för att undvika att det nya hjärtat stöts bort. Medicineringen innebär också att hjärtmottagren behöver göra beteendeförändringar för att främja hälsa, som till exempel innebär att man måste undvika viss mat, undvika infektioner och inte vistas för mycket i solen. Under det första året följs patienterna noga. Då är risken för komplikationer, som avstötning av det nya hjärtat, som störst. Men Matilda Almgrens resultat visar att återhämtningen har långt fler lager än det kroppsliga.
– Jag gjorde de första intervjuerna ett år efter transplantationen. Där är det tydligt att ovissheten varit en central del i upplevelsen efter transplantationen.
Kommer hjärtat att hålla? Hur länge kommer jag att leva? Gör jag själv mitt yttersta för att leva så gott och länge som möjligt? I intervjuerna snurrar sådana avgörande frågor runt utan att plockas upp av transplantationsteamet. Fullt befogade frågor, även statistiskt sett. Ett inopererat hjärta håller inte hur länge som helst. 86 procent av patienterna överlever ettårsdagen efter transplantationen. 63 procent överlever tioårsdagen. Men när årsdagen passerat följs patienterna bara upp en gång per år eller vid tecken på avstötning. Intervjuerna visade att långt ifrån alla kände sig återhämtade efter ett år och att det fortfarande var mycket frågor och funderingar kring hur man skulle hantera sin situation. Det blev tydligt att det mer medicinska fokuset kring återhämtningen inte riktigt gav utrymme för den här typen av existentiella frågor. Det visar patientintervjuerna i den nya avhandlingen ”Managing uncertainty and expectations after heart transplantation. Enabling adaptation, self-efficacy and self-management”.
– Man får höra saker som ”det ser helt bra ut, det är bara att jobba på”. Men så sitter hjärtmottagaren där med en helt annan känsla i kroppen.
Matilda Almgren ser två brister i hur det uppföljande vårdteamet runt patienten normalt sett ser ut: det är inte uppbyggt för att ta emot emotionella och psykologiska funderingar, och det saknas dessutom fokus på att göra det.
– De här patienterna är i behov av individuella uppföljningar. Positivt här i Lund är att mina resultat bidragit till att vi har anställt både en psykolog och arbetsterapeut i transplantationsteamet för att möta hjärtmottagarens hela behov.
Matilda Almgren har också tittat på patienternas tilltro till den egna förmågan, i det här fallet förmågan att tackla det kroniska tillstånd och behandling de lever med även efter ingreppet. Hur stark eller svag tilltron är beror till stor del på hur patientens förväntningar ser ut: hur högt satta är de, och är det rimligt att nå upp till dem? Att lyckas utföra saker som patienten föresatt sig är en viktig del för att nå upp till förväntningarna. För högt satta förväntningar riskerar att rycka undan mattan både fysiskt och mentalt när de inte blir uppfyllda. Och socialt. För att komma tillbaka till sitt ”gamla” liv, i samma familjeroll till exempel, är inte lätt. Det är ju nu personen ska visa hur frisk hen blivit tack vare transplantationen! Samtidigt som saker som hjärntrötthet, oro och fysiska krämpor spökar.
– Det är extremt viktigt att diskutera förväntningarna med patienterna och gemensamt sätta upp mål. Att uppmärksamma varje uppnådd prestation är också viktigt – då ökar tilltron till den egna förmågan.
Vården är ofta bra på att övertyga patienten om att allt kommer att gå bra. Men samtidigt som det kan vara peppande att få höra ”detta klarar du!” skapar det oro: Hur då? Det känns ju inte så, trots att operationssåren är läkta sedan länge…
Matilda Almgren hoppas att hennes resultat kan komplettera bilden av vad en sådan här stor, svår och livsomvälvande operation gör med en människa.
Matilda Almgren pekar på en isbergsliknande illustration i avhandlingen. Toppen, det vi ser, är den medicinska uppföljningen och de frågor som transplantationsteamet fokuserar på. Resten, den långt större massa som inte syns, är alla övriga frågor: existentiella funderingar och processer med att anpassa sig till sitt ”nya liv” och hitta tillbaka till eller finna nya livsroller.
– Det här är en process. Den tar tid, och det behövs stöd. Vi måste se detta som det kroniska tillstånd det är och ta hänsyn till de psykologiska processer som följer med det.
