Den longitudinella studien the Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study (SASCIS) startades av Jan Lexell och Sophie Jörgensen redan 2010. Den utgjorde också ramen för Sophie Jörgensens doktorandprojekt som avslutades 2017, Older adults with long-term spinal cord injury. Fokus i både ramprojektet och avhandlingen är att på nära håll och över tid undersöka hur det är för personer i medelåldern och uppåt att åldras med en förvärvad ryggmärgsskada. Detta grepp är hittills unikt för norra Europa, och har följaktligen rönt internationell uppmärksamhet.
En artikel om fysisk aktivitet för personer med ryggmärgsskada, med Jan Lexell som medförfattare, var den mest nedladdade under 2018 i Spinal Cord - den främsta nyhetskanalen inom den internationella ryggmärgsskadeforskningen. Artikeln var skriven tillsammans med bland annat de kanadensiska kollegor som Rehabiliteringsmedicin bedriver ett nära samarbete med.
– Ja, vi har ett flerårigt samarbete med Kanada just med fokus på hur personer med ryggmärgsskada kan bli mer fysiskt aktiva, berättar Jan Lexell, överläkare och professor i rehabiliteringsmedicin.
Denna fysiska aktivitetsnivå hos personer med ryggmärgsskada är ett högaktuellt tema inom forskargruppen. Jan Lexell och Sophie Jörgensen har nyligen avslutat sitt arbete med att uppdatera det kapitel i FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling) som handlar just om det. Den vetenskapliga handboken FYSS har de bidragit till även tidigare, men denna gång blev det utöver den svenska versionen även ett kapitel i den EU-version av FYSS som inom kort ska färdigställas.
På www.sciguidelines.eu ligger de internationella, vetenskapligt grundade riktlinjerna och rekommendationerna för fysisk aktivitet efter ryggmärgsskada tillgängliga – nu gäller det bara att få spridning av det viktiga materialet så långt som möjligt. Många studier, däribland från SASCIS, visar att många personer med ryggmärgsskada är fysiskt inaktiva i sin vardag, vilket i sin tur är en riskfaktor för hjärtkärlsjukdomar. I arbetet med att ta fram de evidensbaserade riktlinjerna för fysisk aktivitet framkom detta: två gånger 20 minuters måttlig fysisk aktivitet i veckan kombinerat med styrketräning två gånger i veckan är tillräckligt för att göra skillnad i såväl kondition som muskelstyrka.
Inom kort tillträder Sophie Jörgensen en postdoctjänst, där stor vikt kommer att läggas bland annat vid att fortsätta sprida dessa rekommendationer om fysisk aktivitet efter ryggmärgsskada brett och internationellt.
– Det är viktigt att rekommendationerna når ut i kliniken och samhället och nyttjas i högre utsträckning. Det kan göra stor skillnad för en person med ryggmärgsskada att få höra att det är gott nog med 40 minuters fysisk aktivitet i veckan, och få råd om hur dessa aktiviteter kan se ut – stället för att få höra något vagt om att ”du borde se till att röra på dig”, säger Sophie Jörgensen.
Under postdoctiden kommer hon även att fortsätta arbetet med resultat och data från SASCIS. Det handlar om att över tid se de förändringar som sker inom den grupp med ryggmärgsskadade personer som hon lärde känna under doktorandåren.
– Nu har jag träffat personerna igen efter i genomsnitt sex år. 78 personer är kvar av de ursprungliga 123 (av vilka 22 har avlidit). Det är unikt att titta så brett på detta, på så många aspekter i deras liv. Vi har redan en del preliminära förhandsresultat.
Bland dessa nämner hon att personernas tillfredsställelse med livet som helhet och den hälsorelaterade livskvaliteten fortfarande håller sig på samma relativt höga nivå, trots att den stigande åldern för med sig fler krämpor (exempelvis sämre tarmfunktion och lägre grad av självständighet i vardagsaktiviteter som att äta och klä på sig). Men män, de som är ogifta och de som inte arbetar, upplever en lägre tillfredsställelse med den kroppsliga hälsan nu än för sex år sedan. Dessutom syns i hela gruppen ett stort missnöje med sexlivet, den egna förmågan att utföra vardagsaktiviteter samt med den kroppsliga hälsan.
– De är däremot nöjda med partnerlivet i stort. Att resultat som dessa når ut i kliniken och in i samtalen mellan läkare och patient är jätteviktigt, säger Sophie Jörgensen.
Forskargruppens senaste tillskott är doktorand Mattias Hill, läkare som är i sluttampen av sin specialistutbildning i rehabiliteringsmedicin, och som nyligen tillträtt en doktorandtjänst finansierad av Stiftelsen Promobilia. Han har haft möjligheten att inom sitt doktorandprojekt The Swedish Spinal Cord Injury Study on Cardiopulmonary and Autonomic Impairment (SPICA) kunna nyttja befintlig logistik från det stora nationella multicenterprojektet SCAPIS (Swedish CardioPulmonary BioImage Study, vars syfte är att studera KOL och hjärtkärlsjukdomar) – detta för att kartlägga hjärt-lunghälsan hos personer med höga och svåra ryggmärgsskador.
En av SCAPIS studieorter är Malmö, och med hjälp av studiens huvudansvariga där – Gunnar Engström och Margaretha Persson – har Mattias Hill kunnat genomföra omfattande datainsamling hos 25 deltagare samt fått tillgång till data från 100 kontroller ur normalbefolkningen från SCAPIS. Dessa totalt 125 personer har alla gått igenom samma minutiösa undersökningar, bland annat: lungfunktionsundersökning (som spirometri och diffusionskapacitet), EKG, blodtrycksanalyser, ultraljud på halspulsådern och skiktröntgen av hjärta och lungor. Samtliga 125 har fått besvara en mängd frågor av medicinsk såväl som sociodemografisk karaktär. De 25 med ryggmärgsskada har dessutom fått skatta vissa livsaspekter på en skala, exempelvis nivå av depression/ångest, känsla av sammanhang, hur spasticitet påverkar vardagen samt grad av självständighet i vardagliga aktiviteter.
Doktorandprojektet är en tvärsnittsstudie. Dess mål är att kartlägga och ringa in eventuella samband mellan medelålders personer som åldrats med ryggmärgsskada och förekomst av hälsoproblem i form av hjärtkärlsjukdomar, lungsjukdomar eller dysfunktion i de delar av autonoma nervsystemet som styr hjärta, kärl och lungor. Resultaten kan sedan användas för att formulera hypoteser för framtida forskningsprojekt.
– Kan dessa samband i så fall påverkas, så att hjärt-lunghälsan långsiktigt kan förbättras och livslängden i denna grupp därmed öka?
För det är ett faktum att hälsan och livslängden bland personer med ryggmärgsskada länge har förbättrats, men sedan ett antal år har förbättringen avstannat. Mycket av detta tros bero på gruppens förhöjda risk för hjärtkärlsjukdomar.
– I projektets första delarbete ser vi att tre fjärdedelar av de här 25 personerna klassificeras med hög risk för hjärtkärlsjukdom, berättar Mattias Hill.
I kommande tre delarbeten ska detta studeras: struktur och funktion i hjärta och kärl, lungornas funktion samt de specifika autonoma funktionerna.
Nästa år förstärks forskargruppen med ytterligare en doktorand, en läkare tillika specialist inom rehabiliteringsmedicin som går in i SASCIS-projektet.
– Nu börjar vi skörda vetenskaplig frukt av ett tioårigt systematiskt och metodiskt forskningsarbete. Utöver rena forskningsresultat ser vi också att vi når ut i allt högre utsträckning och att vi fått internationellt erkännande. Jag är också väldigt glad att ha kunnat knyta så kompetenta, yngre, forskningsintresserade läkare till gruppen. Med hjälp av dem kan vi sprida kunskap och forskning vidare ut i kliniken och praktiken. Och bidra till att utbilda nästa generations rehabiliteringsmedicinare i dessa frågor, sammanfattar Jan Lexell.
Text: Erika Svantesson
